Alzheimer, a rettegett időskori kór (IV.)

Az Alzheimer-kór esetében, mivel a betegen túl a hozzátartozóikat is hosszú távon érinti, elengedhetetlen, hogy a kórral összefüggő ismeretek keretében ne térjünk ki az ápolással, gondozással, a betegekkel való bánásmóddal összefüggő kérdésekre. Sorozatunk záró cikkében, a témából adódóan, elsősorban az ápoló családtagokhoz szólunk.

Már tudjuk, hogy az orvostudomány mai állása szerint megállítani nem, csak lassítani lehet az Alzheimer-kórt. A betegek állapota a kór hét fázisában fokozatosan romlik, ezért fázisonként más-más törődésre, kezelésre, ellátásra, bánásmódra van szükségük, még akkor is, ha ezt maguk általában nem igénylik, ami kiemelten a sokszor személyiségváltozással is járó, agresszív viselkedést kiváltó szakaszra igaz. Gondozásuk egyénenként is eltérő lehet és gyakorlatilag végtelen türelmet és toleranciát kíván a velük együtt élő és az ápolásukat magára vállaló csaladtag(ok)tól, ápolóktól.

Kezdetben a betegség elhatalmasodását vélhetően csökkentő tevékenységekben való bevonás az elsődleges feladat. Később, az agysejtek gyorsuló pusztulása következtében gyakorlatilag mind kevéssé létező memória „helyettesítésére” szolgáló módszerekre kell összpontosítani, majd az önellátásra és már a személyek, tárgyak, az időszakok felismerésére sem képes, és saját környezetében és a világban tájékozódni képtelen, de gyakran ezzel párhuzamosan mind agresszívabbá váló betegek ellátásának és testi biztonságának garantálására helyeződik a hangsúly.

Mindezt a beteg iránti empátiával, szeretettel kell végezned, ami a körülmények tekintetében nem kis feladat. A végső stádiumot is megélő, lefogyott és izomgyengeségben is szenvedő betegek esetében a gondozás gyakorlatilag a kórházakban dolgozó ápolónők szerepének teljes körű felvállalását jelenti, tovább nehezítve az Alzheimer késői fázisait jellemző tünetek kezelésével és a szeretett családtag testi, lelki, szellemi leépülése átélésének lelki terhével. Kemény, pszichésen és fizikailag is embert próbáló szerep, amire kevesen képesek. Ezért és persze az átlagéletkor növekedésével, a kór ma még gyógyíthatatlan volta és a helytelen életvitel következtében egyre növekvő beteglétszám miatt jutnak mind inkább szerephez a gondozóházak, amelyek azonban – hely- és ápolólétszámmal küzdve – nem képesek a kór áldozatainak létszámával lépést tartani.

Kezdeti lépések

A beteg és ápolása szempontjából legfontosabb az időbeni felismerés. A sorozatunk első cikkében észlelt tünetek esetén forduljatok az érintett családtagoddal közösen orvoshoz, mert mind a kór diagnosztizálása, mind az elhatalmasodás késleltetésére vonatkozó orvosi tanácsok mindkettőtök, és a család többi tagja számára is nagyon fontosak. Ahogy az is, hogy az orvostól hallottakra támaszkodva minél több információt gyűjts a betegségről. Ez azért fontos, hogy eldönthesd, te – családtagjaiddal közösen – felvállalod-e, és ha igen, a betegség mely fázisáig az otthongondozást, vagy segítséget kérsz ehhez. És arra is fel kell készülnötök, hogy amikor szerettetek a betegség utolsó fázisába lép – már nem hagyható magára, mert ön- és/vagy közveszélyessé válik, viselkedése meghaladja tűrőképességetek határait – találjatok helyet számára egy erre a betegségre specializálódott otthonban.

Az első, elsősorban feledékenységgel, gondolkodási zavarokkal jellemezhető szakaszban a kór elhatalmasodását késleltető cselekvésekre ösztönzés a feladatod. Ilyenek például a keresztrejtvényfejtés, a logikai játékok, a kötés-horgolás (például a tévézés helyett vagy alatt), az olvasás, és ha idődhöz mérten egyikben-másikban te is részt veszel, az enyhíti családtagodnak a betegség miatti szorongását. A közös séták, úszás, agytornát jelentő játékok, a gyakori fizikai érintkezés, a folyamatos beszélgetés, beszéltetés segítséget jelent a betegnek, míg te ezeken keresztül folyamatosan figyelheted a viselkedésében, beszédében, cselekedeteiben történő változásokat.

Már ebben a stádiumban sem célszerű őt magára hagynod, de onnantól kezdve, hogy nehezen ismeri fel a körülötte lévő tárgyakat, ha a közös sétákon, a kapun kilépve rossz irányba indul el, vagy rácsodálkozik egy arra járó buszra, a beteged napi 24 órás felügyeletet igényel!

Ekkor tájékozódó és felismerő képessége már jelentősen csökken, bizonytalanná válik, ami esetenként már ebben a fázisban is agresszív magatartással járhat. Segítséget jelentenek számára a nevükkel felcímkézett bútorok, tárgyak, és hogy minél tovább ismerje fel családtagjait, barátait, jó időtöltés a rajtuk lévők nevével ellátott fényképek közös nézegetése, beszélgetés róluk, a még meglévő emlékek felidézése.

Később, ha beteged verbális kommunikációja már akadozik, arcjátéka, testbeszéde segíthet megérteni testi, lelki szükségleteit. Míg a végső stádiumú betegeknél épp fordított a helyzet, számára jelentéssel bírnak a hanggal, erőteljes testbeszéddel, arcjátékkal közvetített érzelmek. Mert ha beteged a szavakat már nem is érti, ezek érzelmi tartalmára fogékony marad.

Alvási problémák, depresszió, tájékozódás

Megváltozhatnak beteged alvási szokásai, és ez kellemetlen „mellékhatásokkal” járhat, ám egy kis gondozói odafigyeléssel ezek némelyike enyhíthető. Ne engedd semmilyen formában koffeint fogyasztani, és lehetőleg a lefekvés előtti 2 órában ne igyon folyadékot, hogy elkerüljétek az éjszakai WC használat miatti ébredést. Beszéld meg az orvossal, nincs-e a beteg orvosságai között alvását negatívan befolyásoló. Ne hagyd nappal szundikálni, próbáld aktivizálni, minél több napközbeni mozgásra rávenni, de a házon kívüliek mindig felügyelettel történjenek. A nyugtatók hatása nem egyértelműen pozitív. Ha nyugtatót szed, és egyensúlyzavart, a biztonságérzete csökkenését észleled, egyeztess az orvosával.

Elhatalmasodhat betegeden a depresszió, ha már nem kap szerepet életében a szocializáció. Nem könnyű feladat, de próbáld elérni, hogy amíg képes rá, eljusson kellemes emlékeket felidéző helyekre, közösségekbe. Ha zenekedvelő, vidd el hangversenyre vagy operába, ha korábban az operettet vagy a tánczenét szerette, ilyen programokat keress számára, de a közösségben végzett kézimunka, kézművesség, esetleg egy parfümériába tett látogatás is örömforrás, hangulatjavító lehet számára.

Egy idő után problémát jelent a betegnek a WC használat. Ennek oka lehet, hogy nem észleli időben az ingereket, de az is, hogy már nem tud tájékozódni és nem találja a megfelelő helyiséget. Segítségül tehetsz a füdő/WC  ajtajára a funkciójára utaló nagy alakú képet, de a többi ajtó színétől eltérőre is festheted, hogy feltűnő legyen. Attól kezdve, hogy szembekerülsz ezzel a problémával, az ágyat gumilepedővel védheted, és a beteg számára nem zavaró pelenkahasználatot is megkezdheted. 

A kóborlás

A betegek számunkra céltalannak látszó, tudatzavarokkal kísért kóborlása is jellegzetes Alzheimer-kór tünet. Mivel ebben a stádiumban a kórban szenvedők már nehezen kommunikálnak, az okot nem tudják megmondani, így neked kell kitalálnod.

A folyamatos járkálás a lakásban megnyugtatásukat is szolgálhatja, de lehet, hogy csak keresnek valamit. Ebben a helyzetben a legjobb, amit tehetsz, hogy követed, és jegyzeteket készítesz, merre megy, mihez nyúl hozzá stb. Ha kitalálod kóborlása okát, tehetsz ellene. Rá kell jönnöd, valóban keres-e valamit, esetleg fél és megnyugvás után kutat, vagy történt valami, ami felkavarta. De zaj, fény vagy más zavaró tényező kiváltotta stressz-helyzet is bóklászásra késztetheti. Információt hordozhat az is, hogy mely napszakban indul útnak, és minden alkalommal azonos időpontban-e? Ha ismered az okot, meg kell próbálnod azt megszüntetni, elérni, hogy minél ritkábban, vagy egyáltalán ne legyen a beteg a továbbiakban annak kitéve. Ez gyakran közös munka a beteggel, de a közös hosszú séták a számára majdnem mindig megnyugvást jelentenek, oldják a benne felhalmozódott félelmeket, feszültségeket.

Sajnos gyakran olvasunk, hallunk eltűnt idős emberekről, akikről tudható, hogy Alzheimer-kórban szenvednek. Hogy szeretted ne kerüljön ilyen helyzetbe, tégy néhány óvintézkedést. Házon belül tarthatod a „vándorlást”, ha zárod a bejárati ajtót, kaput és a kulcs nálad, vagy a betegre vigyázó családtagnál, ápolónál van, és nem egy, a beteg által elérhető helyen. Ha nem indul el otthonról egy vagy több kedvenc tárgya nélkül, dugd el ezeket, így tartsd őt a lakásban.

Mindenképp beszélj a szomszédoknak a helyzetetekről, és kérd meg, szóljanak, ha családtagodat lakáson kívül látják. Legyen rajta a nevét, lakcímét, a te, vagy a segítőd telefonszámát tartalmazó, általa levehetetlen, pl. bokára, csuklóra szerelt azonosító és nem árt a ruháit – akár a pizsamáját, vagy köntösét, pongyoláját is – fényvisszaverőkkel ellátni, hogy sötétben feltűnjön másoknak a céltalanul bolyongó beteg. Azonnal értesítsd a rendőrséget és lásd el őket pontos információkkal, fényképpel.

Az agresszió és kezelése   

Az agresszivitás tulajdonképpen az agy sorvadása miatti emlékezet és képességromlásokkal összefüggő reakció. Azt ugyan már nem tudja a beteg, hogy mi megy benne végbe, de érzékei valamilyen módon közvetítik, hogy nem ura már elméjének és vélhetően ezt „közömbösíti” agresszióval.

Ahogy a járkálásnál, itt is az ok felderítése a legcélravezetőbb, mert ezzel megelőzhető egy következő hasonló viselkedés. A beteg nem tudja, mi történik vele, ettől lesz frusztrált, durva, amire hogy ne mérgesedjen el még jobban a helyzet, csakis kedvesen nyugodtan és türelmesen reagálhatsz, még akkor is, ha tehetetlenséggel és ambivalens érzelmi hatásokkal küzdesz, és szinte agyonnyom a felelősségérzet. 

Semmiképp se vitatkozz vele, még akkor sem, ha valótlanságot állít, és célravezető lehet, ha – biztonságos körülmények között – kis időre magára hagyod, majd az újbóli találkozásnál örömmel üdvözölve őt, az agresszivitást kiváltótól eltérő témával folytatod a beszélgetést. Nagyon fontos a ráfordított figyelem, mondandója, fel-feltörő emlékei figyelmes meghallgatása, még akkor is, ha fájdalmas, mert csak azért érzi biztonságban magát veled, mert gyakran lát, ám lehet, hogy már nem ismer fel.

Ez talán az ápoló családtag számára a legnehezebb időszak, amit a régi pozitív emlékek felidézésével – legyenek azok dalok, képek, illatok – a betegnek okozott öröm tehet elviselhetőbbé. Mutass ki minél több érzelmet, nevessetek, énekeljetek együtt, és ha a beteg állapota megengedi, és számára örömet okoz, akár táncolj vele, ez mindkét fél számára elviselhetőbbé teheti a szinte elviselhetetlent.

Törődj magaddal, hogy vele is törődhess

Ha az otthongondozás mellett döntesz, az általános tájékozódásnál mélyebben kell beleásnod magad a betegség tanulmányozásába, hogy megértsd annak mibenlétét, felismerd egyes fázisait, és felkészülj, mikor mivel kell szembe nézned, és miben tudsz magad, és miben csak másokkal együttműködve ápoltadnak segíteni.

Nem biztos, hogy képes vagy jól felismerni pszichikai és fizikai teherbíró képességed! Szükséged lesz pihenőkre, ezért ne röstelld időnként családtagjaidat is bevonni a gondozásba, ellátásba. Hogy ez ne okozzon gondot, szerencsés, ha az otthongondozás melletti döntést azokkal közösen hozod meg, akikkel később alkalmanként meg szeretnéd osztani az ápolással járó terheket.

Meg kell értened, nem leszel rá egyedül képes, sőt arra sem, hogy józanul megítéld saját lelki, fizikai állapotod, például azt, hogy a teher súlya alatt felszökő vérnyomásod vagy idegkimerültséged miatt nem szorulsz-e magad is alkalmanként ápolásra. Hogy beteged biztonságban érezze magát melletted, számára is fontos, milyen lelkiállapotban vagy.

Nem szabad elszigetelődnöd, mert a gondozás egyszer véget ér, és ez nem járhat együtt azzal, hogy képtelen legyél saját életed folytatására. Sajnos a hazai társadalom még nincs mentálisan felkészülve a demenciára, így az Alzheimer-kórban szenvedőkkel és családjukkal való szembesülésre – és ez a rákos betegek vonatkozásában is igaz -, amit érzékelni fogsz.

Elmaradnak a barátok, rokonok, elhalnak a munkahelyi kapcsolatok, ezért gyakorlatilag tőled és szerencsés esetben közvetlen családtagjaidtól függ, képes leszel-e talpon maradni, visszailleszkedni. De az Alzheimeres közösségekben szert tehetsz új kapcsolatokra is, és később akár egymást támogatva rázódhattok vissza az „egészségesek” világába.

Úgy az Alzheimeres betegek, mint családtagjai számára léteznek önsegítő közösségek. Felkutatásuk nem könnyű, ami ma, az internet világában nehezen érthető. De a háziorvosok, az egyházak, kórházak, gondozási központok ismerhetik ezeket. Beteg és családtag számára egyaránt megkönnyebbülést jelenthet a hasonló sorsúakkal való együttlét, nem is szólva az egymásnak átadott tanácsokról, tapasztalatokról. 

Tájékozódj, működnek-e ilyen csoportok a közeletekben, és vedd fel velük a kapcsolatot. A betegek az utolsó stádium előtti időszakokban vehetik ezeknek hasznát, és a gondozó családtag is ez utolsó időszakban szorul leginkább a betegségben nálánál jártasabbak segítségére.

Mit hozhat a jövő az ápolásban, gondozásban?

A jövő azonban nemcsak a kór gyógyítása, okainak felismerése tekintetében hozhat pozitív változásokat, de a betegellátásban is. Az úgynevezett „okos otthonok” leginkább a betegség kezdeti és középső szakaszában jelenthetnek segítséget.

A különböző érzékelőkkel (pl. víz, gáz, elektromosság) felszerelt otthonokból az elektromos eszközöknek, fürdő- és főzőhelységek felszereléseinek az ember, illetve a lakás biztonságát veszélyeztető használata esetén jelzés érkezhet a kijelölt családtag, szomszéd mobil eszközeinek valamelyikére.

De még az időérzéküket elvesztő, és így az éjszakát és nappalt megkülönböztetni képtelen betegek mozgásának figyelése és a normálistól való eltérés esetén a gondozó riasztása is lehetségessé válik.

Nehéz időszak előtt állsz, ha Alzheimer-kórt diagnosztizáltak valamely családtagodnál. Igyekeztünk útmutatóul szolgáló információkkal ellátni, de nem áltattunk. Figyeld a legújabb eredményeket, vértezd fel magad a kórral és a beteg-gondozással kapcsolatos ismeretekkel, és ne szégyelj segítséget kérni. Szereteted vezéreljen ezen a nehéz utadon.